Remise du texte de loi sur la Fin de vie au Président de la République – Intervention de Jean Leonetti

INTERVENTION DE JEAN LEONETTI    VENDREDI 12 DECEMBRE –ELYSEE

Monsieur le Président de la République,
Monsieur le Premier Ministre,
Madame la Garde des Sceaux, ministre de la Justice,
Madame la Ministre des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes,

Le sujet de la fin de vie est un sujet qui se situe au croisement des problématiques philosophiques, religieuses, existentielles et médicales.
Sur ces sujets complexes, les doutes collectifs sont plus utiles que les certitudes individuelles ou partisanes.
Vous avez donc voulu, Monsieur le Président, aborder ce sujet dans un esprit de réflexion approfondie de rassemblement comme cela avait été fait lors de l’élaboration de la loi de 2005 votée à l’unanimité.
La mission Sicard, l’avis et le rapport du Conseil Consultatif National d’Ethique ont fourni les bases solides aux propositions qui sont faites aujourd’hui par Alain Claeys et moi-même dans le cadre de la lettre de mission que nous a adressé le Premier ministre en juin dernier.
Le constat est unanime. La fin de vie s’est fortement médicalisée mais la médecine qui sauve et qui guéri a souvent pris le pas sur celle qui soulage et qui accompagne.
On meurt encore mal en France puisque le Président du CCNE, Jean-Claude AMEISEN rappelait qu’on a « 80% de risque de ne pas voir sa douleur et sa souffrance correctement prise en charge à la fin de sa vie »
La demande de nos concitoyens est double :
Être entendu et vivre la fin de leur existence de manière apaisée et sans souffrance.
Comme vous nous l’avez demandé, nos propositions ne s’inscrivent pas dans un nouveau rapport mais au travers d’une proposition de loi destinée à répondre à cette demande forte.
Sur le plan législatif, le texte de 2005 mettait surtout l’accent sur le devoir des médecins envers les malades. Les propositions de 2014 doivent permettre de nouveaux droits pour les malades :
1. Droit à la sédation profonde en phase terminale et continue jusqu’au décès,
- lorsque la souffrance est réfractaire au traitement
- lorsque les traitements de survie sont interrompus
Cette démarche est obligatoirement liée à ce type de sédation pour ne pas prolonger abusivement cette vie finissante.
2. Les directives anticipées, volontés écrites du patient qui ne peut s’exprimer, deviennent contraignantes.
Ces avancées sont majeures car elles correspondent à un changement de culture dans laquelle le sachant répond à la volonté du souffrant dans le cadre du « non abandon », de la « non souffrance » et du « non acharnement thérapeutique ».
Chacun sait par ailleurs que tout le droit n’est pas dans la loi et que toute la vie n’est pas dans le droit.
Pour que tous nos concitoyens puissent accéder à ces droits nouveaux en particulier à domicile ou dans les EHPAD, il sera nécessaire d’améliorer la formation médicale et d’obtenir une meilleure coordination des services médicaux et médico-sociaux.
Enfin, la médecine qui a bénéficié d’immense progrès scientifique et technique est une science humaine dans laquelle le curatif et le palliatif doivent être étroitement liés et non utilisés de manière séparée et séquentielle.
Monsieur le Président de la République, Monsieur le Premier ministre, Mesdames les Ministres, le débat sur la fin de nos existences n’est pas clos, il ne le sera jamais et le déni et le tabou de la mort persistent dans notre Société. J’imagine que certains nous reprocheront d’avoir été trop loin et d’autres pas assez. Ce chemin, nous l’avons fait avec Alain Claeys ensemble pour répondre à l’attente formulée par nos concitoyens qui doivent être respectés en fin de vie à la fois dans leur autonomie et dans leur vulnérabilité.

Je vous remercie.
Jean Léonetti

RAPPORT_LEONETTI-CLAEYS_MISSIONPARLEMENTAIRE_SUR_LA_FIN_DE_VIE

Proposition_de_LoiLeonetti-Claeys_modifiant_la_Loi_de_2005_sur_la_fin_de_vie (1)

Tableau_comparatif_PPL_Claeys-Leonetti_Fin_de_vie

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